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Correva l’anno 2005 ed era il mese di novembre.

Mancava poco più di un mese a Natale. Non sapevo bene cosa avrei desiderato come regalo quell’anno. Pensavo che mi sarei potuta meritare tutto, ogni cosa volessi, ma intanto ciò che avevo perduto nessuno me lo avrebbe potuto donare; oppure esattamente l’opposto, non meritavo niente. In fondo ero riuscita a dispensare un quantitativo ingente di lacrime a molti amici, parenti, proprio quelli cosiddetti stretti, mamma e papà compresi.

L’avevo fatta proprio grossa, sì!

E ancor più grossa l’avevo fatta a me stessa.

Una vita finita, tranciata, senza più aspettative, senza più luce. Finito, finito tutto, era quello che pensavo.

Piangevo. Quante lacrime ho versato per quel Natale. Lacrime per tutto il dolore che avevo nel cuore, lacrime per le lacrime viste, sentite e tenute aderenti agli occhi, lacrime per le idiozie spese e inventate sul mio stato di salute da quelli che Sciascia avrebbe definito quaquaraquà, lacrime per una madre che ha difeso con la rabbia e i denti stretti ciò che mi era accaduto.

Rimarrà il Natale che più ho odiato, quello del 2005.

Si era messo un punto, come si fa alla fine di ogni romanzo, alla motivazione a ogni mio malessere, a quegli occhi che lavoravano separatamente e mi facevano vedere sdoppiata ogni cosa. Al perché di quegli incessanti controlli clinici, sino al più sprezzante, che consisteva nel prelievo del liquido cerebrospinale, una prova del nove. Infine, una risonanza magnetica in cui si diceva: “il quadro depone per malattia demielinizzante”. Ero nel reparto di neurologia e nessuno mi diceva ciò che stava accadendo realmente. E per me, che all’epoca avevo 18 anni, era un peso insostenibile.

I medici dovevano esserne certi e un mese prima di quel Natale era arrivata, secca, indiscutibile e perentoria, la diagnosi: “confermiamo che si tratta di sclerosi multipla”. Fu un medico che sapeva usare le giuste parole a comunicarmelo, pacato ma schietto.

Il Natale da allora è passato per ben tredici volte. Oggi posso dire che quelle lacrime si sono in qualche modo trasformate. Ho ricominciato a fare l’albero di Natale, a considerare belle le sue luminarie nella notte, i suoi colori, i suoi brillantini d’oro e d’argento, perché in fondo sono sempre io ed io ho accettato di ospitarlo nel mio corpo, che mi ha tradita e remato contro, tentando di distruggermi. Forse è questo che non ho mai accettato.

Ho confidato e riposto la mia fiducia nella medicina, perché ci credo. Perché credo che la medicina non possa essere scissa alla componente della mente, delle emozioni e di tutto ciò che concerne l’intangibile e l’invisibile: la psiche.

L’arte in sé mi ha da sempre fatta sentire viva. Tanto che dell’arte ne ho fatto una professione. Scrivere mi ha fatta sentire viva, anche nei momenti più bui di questi tredici anni.

Ho incrementato il mio essere empatica, sino a capire che il mio essere con gli altri si chiama resilienza.

Ho iniziato a pensare al Natale di chi è costretto a soffrire senza avere una via di fuga, malgrado la grande sofferenza che portavo e porto tuttora dentro per i pochi traguardi raggiunti, o meglio per quelli che mi ero prefissata e non sono riuscita a portare a termine.

Ho imparato a dare il giusto peso a ogni passo conquistato o, nel mio caso, riconquistato. Condividetela la sofferenza, grande o piccola che sia.

C’è chi si lamenta di un lavoro che non è esattamente quello che desidera. Chi, invece, lotta per un tozzo di pane, per una stella cometa che non cade mai davanti ai suoi occhi, per un letto caldo in cui dormire la notte, per una terra in cui vivere, per scansare una bomba, per una diagnosi inaspettata, per il pianto disperato di un bambino, per due mani che si uniscono, per un amore che non avrai più e per l’abbraccio che ti scalda il cuore e ti fa sentire al mondo. C’è insomma chi lotta per la vita.

Regalate l’amore, regalate la gioia nel presente, sfruttando tutto ciò che avete, perché è in quel momento che bisogna essere. Ho imparato a non fare più progetti a lungo termine e, allo stesso tempo, ho imparato a vivere ogni istante, con fortissima intensità, senza più perdermi nemmeno un secondo, scoprendo quanta gratitudine nutro paradossalmente. Sono consapevole di quale potrà essere il mio domani, ma voglio essere il mio presente.

Ho sempre odiato le malelingue, quelle che non sanno far altro che ferire gli animi altrui, senza considerare la fragilità dell’altro (perché ognuno di noi è fragile, ognuno in modo diverso).

Ora le luci della mia casa si spengono e sto per uscire: c’è ancora accesa la fiammella di una candela al profumo di nocciola, che ingigantisce sul muro l’ombra dell’alberello addobbato di bianco e d’argento.

Ci soffio sopra ed ecco il buio: ma dalla finestra si irradiano le luci da fuori, provenienti dalla strada.

È il mio tredicesimo Natale e sarà un Natale immenso. Immenso quanto la mia gratitudine alla vita per avermene regalato un altro.

Viva la vida!

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Testo inedito di Valentina Usala, che ringraziamo profondamente. Valentina è arteterapeuta, nel 2015 ha curato per la nostra collana Saggi il volume (S)legàmi. Cinque storie di legami con l’autismo, con i contributi di Salvatore Bandinu, Christian Castangia, Bruno Furcas, Roberta Toso.

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